Convivere con i sintomi più gravi del parkinson.
Tremore
II tremore causato dal morbo di Parkinson è talmente particolare che è sorprendente quanto spesso venga confuso con quello provocato da altri disturbi. Questa confusione ha fatto si che molte persone fossero curate per la malattia senza motivo. Il tremore chedi solito viene confuso con il Parkinson è noto con il nome di "tremore essenziale benigno" e colpisce generalmente le persone anziane. Questo tremore non è causato da alcuna malattia ma può essere ereditato geneticamente o provocato da stati ansiosi.Il tremore del Parkinson si presenta normalmente da un lato del corpo e nella gran parte dei casi lo si nota solo a una mano o a un braccio. Di solito appare quando il soggetto è inattivo, soprattutto quando è nervoso o particolarmente stanco. può anche manifestarsi soltanto quando il braccio è tenuto in una posizione particolare. Alcuni pazienti riescono a eliminare il tremore tenendo il braccio piegato, oppure, stranamente, tenendo un oggetto nella mano colpita. Il tremore è piuttosto debole: all'incirca 4-6 colpi al secondo, rispetto ai 12 colpi al secondo di un tremore normale.
La caratteristica più importante del tremore del morbo di Parkinson è probabilmente quella che esso scompare durante il sonno e che decresce in gravita, o anche scompare del tutto, quando l'arto che ne è colpito viene usato per compiere un'azione. Il tremore dunque, di per sà©, è motivo di una invalidità relativamente bassa; una mano che trema ma che è anche perfettamente in grado di diventare ferma e controllabile, tanto da sollevare una tazza di tè o un bicchiere d'acqua senza fame cadere neppure una goccia.Qualunque tremore, indipendentemente dalla sua gravita, può causare qualche problema per il solo fatto di attirare l'attenzione degli altri e perchè non lo si riesce a nascondere. più cercherete di non farlo notare e più la tensione nervosa e l'imbarazzo vi renderanno difficile dominarlo. É questo che impedisce a molti sofferenti di Parkinson di godersi serenamente le occasioni per stare insieme con gli altri, soprattutto dal fare nuove amicizie, e li allontana da situazioni potenzialmente imbarazzanti come andare al ristorante. In questo caso il tremore, che in sà© costituisce un disturbo meno fisicamente invalidante di altri connessi con la malattia, finisce per essere il motivo di maggiore disagio nella vita quotidiana. Come riuscire a cavarsela, allora? Per cominciare è importante sapere che il tremore è un sintomo difficile da sopprimere completamente con il trattamento farmacologico. Non pensate di riuscire a eliminarlo del tutto e, soprattutto, non mettetevi seduti ad aspettare che la terapia funzioni. Tutto sta nell'imparare a conviverci e nel mantenere il giusto atteggiamento. Se comincerete voi per primi a non farci più caso, scoprirete che anche gli altri faranno lo stesso. Ci sono, naturalmente, momenti nei quali il tremore è tale da sconcertare le persone che ci sono accanto, tuttavia mantenere un atteggiamento equilibrato rende le cose più facili a tutti. Un paziente che avevo in cura dovette tenere una serie di lezioni nell'ambito della sua professione.
Invece di cercare di nascondere il tremore egli riusci subito a far familiarizzare il pubblico facendo alcune leggere allusioni al suo disturbo. Da quel momento in poi, sia che tenesse la mano poggiata davanti a sà© o in tasca, nessuno, invariabilmente, ci fece più caso.Mentre il tremore peggiora in conseguenza di uno stato di nervosismo, non è causato da questo ne dallo stress, ma soltanto dal ritmico rilascio elettrico dovuto al cattivo funzionamento delle cellule nervose descritto nel capitolo precedente. Questo aspetto mette in luce un modo più complesso di affrontare la situazione. La propagazione del tremore avviene attraverso una specifica e molto circoscritta zona del cervello e talvolta, al fine di alleviarlo, si esegue ancora oggi un'operazione chirurgica per eliminare quella zona un'operazione che, in seguito alla scoperta delle più efficaci terapie farmacologiche, viene eseguita in realtà molto raramente. Qualunque operazione al cervello è, naturalmente, una prospettiva assai poco rassicurante, tuttavia ai nostri giorni si procede con l'operazione solo nei casi in cui la percentuale di rischio è bassissima e i benefici che se ne ricavano non possono essere ottenuti con altri trattamenti. Un sottile ago viene usato per congelare, nel vero senso della parola, la zona di tessuto cerebrale responsabile del tremore (per un diametro di soli 3 mm).
In casi particolari questa tecnica si rivela davvero molto soddisfacente. Nella maggioranza dei casi, comunque, la combinazione di diversi trattamenti farmacologici allevia il tremore in modo cosi evidente da non richiedere un intervento chirurgico e non c'è nessuna ragione, se si può evitare, di correre gli inevitabili seppure molto ridotti rischi di un intervento chirurgico.
La rigidità
Molte persone affette da morbo di Parkinson non sono consapevoli, almeno nelle prime fasi, della rigidità e durezza dei loro muscoli e questa caratteristica della malattia spesso emerge soltanto dopo che una visita medica ha confermato la diagnosi definitiva. La rigidità muscolare, tuttavia, provoca comunemente diversi gravi sintomi che costituiscono motivo di notevoli sofferenze in molti pazienti. Il più importante tra questi è il dolore.Il dolore è sintomo di tali e tante patologie artritiche e muscolari, che quello dovuto in realtà al morbo di Parkinson, può essere facilmente diagnosticato come ernia del disco, o patologia analoga. Le terapie prescritte, in questo caso, non riusciranno ad alleviare la dolorosa rigidità muscolare data dal morbo di Parkinson per il quale si richiede, naturalmente, una vera e propria terapia parkinsoniana.Il dolore causato dal morbo di Parkinson è localizzato, nella maggioranza dei casi, al collo, alle spalle e alle broccia ma anche schiena e gambe possono esseme colpite. Si tratta di un fastidio continuo e intenso che peggiora con l'attività muscolare e con l'affaticamento. Di solito si presenta associato con una generale sensazione di stanchezza che costringe a non abbandonare la poltrona preferita ma che anche da seduti resta gravoso e non si attenua con i normali antidolorifici.
Talvolta il dolore si manifesta nella parte superiore del collo o nella testa, tanto da indurre il paziente a pensare di avere un tumore al cervello soprattutto se è accompagnato da un'evidente difficoltà nei movimenti di un lato del corpo. In altri casi il dolore localizzato nel torace può far ipotizzare problemi cardiaci, per questo motivo quando la diagnosi viene fatta correttamente i pazienti provano un comprensibile senso di sollievo.
La rigidità dei muscoli provoca segni di debolezza che però sono apparenti: per esempio nella forza con la quale si afferra un oggetto o nel modo di sollevare un braccio. Quando infatti si va a verificare la forza muscolare essa può anche rivelarsi nella norma, nonostante che il paziente accusi realmente una rigidità che ostacola la sua libertà di movimenti. La rigidità dei muscoli si presenta quasi sempre associata al terzo e più caratteristico sintomo del morbo di Parkinson: la lentezza dei movimenti.
La lentezza dei movimenti
Le manifestazioni dell'ipocinesia (è questo il termico medico con il quale si indica la lentezza dei movimenti) sono diverse. Colpiscono àŒ movimenti che si compiono normalmente come camminare, alzarsi da una sedia o girarsi nel letto. Anche parlare, deglutire e le espressioni del volto possono esserne affette, mentre nel braccio la lentezza impedisce di scrivere e di fare altri movimenti con le mani.Per il paziente la lentezza dei movimenti è un sintomo difficile da descrivere e da comprendere. Molti l'attribuiscono alla "terza età " e purtroppo il medico talvolta si contenta di questa spiegazione dal momento che, proprio come àŒ dolori della vecchiaia, questa lentezza normalmente si attenua con un trattamento farmacologico. Altri infine, l'attribuiscono a cause di origine psicologica.
L'ipocinesi è la caratteristica più importante del morbo di Parkinson e quasi sempre la più invalidante. Tra le conseguenze che provoca c'è la tipica faccia priva di espressione che tanto spesso viene scambiata per stupidità o per un declino dell'intelligenza quanto di più sbagliato, come vedremo nel prossimo capitolo e la perdita dei movimenti automatici, come battere le palpebre e oscillare le braccia mentre si cammina. Anche quando si trova in uno stato di nervosismo, il soggetto colpito da Parkinson non si agita e rimane seduto immobile, senza girare la testa ne muovere le mani.L'invalidità causata dall' ipocinesia è una conseguenza del fatto che tutti i movimenti volontari rallentano, si riducono in ampiezza e richiedono uno sforzo maggiore per essere eseguiti. In questo modo, per esempio, la camminata diventa più lenta e si riduce l'ampiezza del passo. Quando la malattia colpisce una parte del corpo più dell'altra, talvolta il paziente trascina la gamba della parte menomata e le scarpe strusciano sul marciapiede o sui tappeti.Particolarmente difficili risultano i movimenti ripetitivi del braccio: mescolare il cibo nella pentola, lucidare, lavarsi i denti o fare la schiuma per radersi, costituiscono tutti delle vere e proprie imprese da titani. Anche la scrittura, normalmente, si fa più lenta, sottile e disordinata e più si continua a scrivere, più tende a l'impiccolirsi. In alcuni casi si è costretti a smettere di scrivere e riprendere a farlo richiede un enorme sforzo di volontà .
La malattia rende inoltre difficili i movimenti delle dita che richiedono precisione:cambiare una presa elettrica, usare un cacciavite, per esempio, o, gesti più comuni come girare la pagina di un libro, abbottonarsi i polsini o la camicia, agganciare il reggiseno, tagliare il cibo. Quando la menomazione colpisce una mano più dell'altra, l'impresa diventa difficile per entrambe, perchè quella buona si muove con più rapidità : sbucciare le patate o allacciarsi le scarpe sono due esempi che rendono bene l'idea.E ipocinesi è un handicap perchè si estende anche ad altre attività che normalmente non annoveriamo tra quelle motorie. Parlare in modo rallentato e l'impossibilità di alzare la voce sono disturbi fastidiosi, soprattutto per chi insegna o deve parlare in pubblico. La lentezza dei movimenti causata dal morbo di Parkinson colpisce i muscoli del torace e del diaframma, ma anche quelli della laringe, con la conseguenza che il discorso diventa flebile, lento e a tratti indistinto. Con un repentino sforzo di volontà talvolta può succedere che il paziente riesca a pronunciare a voce alta una parola o una intera frase, anche quando il resto del discorso viene fatto a bassa voce; questa possibilità , ulteriore motivo di frustrazione per il paziente, induce spesso i familiari a pensare che il disturbo sia "psicologico", che la difficoltà lamentata dal paziente cioè, sia solo nella sua immaginazione o perfino una messinscena. Quando le difficoltà di eloquio diventano evidenti in particolari circostanze di stress come, per esempio, parlare in pubblico, una spiegazione di questo genere sembrerebbe la più ovvia; non è però quella giusta, e ne consegue che anche un notevole sforzo di volontà non riesce a risolvere il problema in modo significativo.
Familiari e amici potranno avvertire la lentezza dei movimenti come qualcosa di irritante e frustrante, tuttavia è una caratteristica del morbo di Parkinson e, nonostante tutti gli sforzi, il paziente non può andare più veloce di quanto fa. Vestirsi, lavarsi e mangiare richiedono molto più tempo del solito, e a questo riguardo è importante dimostrarsi comprensivi. Non dimenticate che non solo è il paziente, per primo, a sentirsi frustrato dalla lentezza dei suoi movimenti, perchè la sua mente va più veloce dei muscoli, ma è anche il più esasperato nel vedere quanto tempo gli occorre per compiere anche il gesto più semplice.
L'ultima frase indica chiaramente questo: la lentezza è un disturbo che colpisce soltanto il movimento. L'agilità mentale e la velocità dei processi del pensiero sono conservati, con qualche eccezione che riguarda gli stadi più avanzati della malattia, oppure particolari effetti collaterali della terapia farmacologia. La regola generale, dunque, è che il morbo di Parkinson non comporta nessun rallentamento dei meccanismi della mente, di nessun genere. É molto importante che i familiari se ne rendano conto dal momento che non c'è niente di peggio che essere trattati come un imbecille quando le sole difficoltà del paziente sono di tipo puramente fisico.
Disturbi dell'equilibrio
La lentezza dei movimenti occupa una parte rilevante di sintomi come capogiri e disturbi dell'equilibrio che si verificano cosi di frequente nei pazienti che soffrono di morbo di Parkinson. Quasi tutti i soggetti hanno difficoltà ad alzarsi da una sedia bassa e, temendo di cadere in avanti, non poggiano mai i piedi abbastanza indietro sotto la sedia, cosa che invece li faciliterebbe nell'azione.E questo è soltanto uno degli effetti dovuti ai disturbi dell'equilibrio. Quando, per esempio, si sta in piedi o si cammina per casa, girare su se stessi può risultare difficile perchè i piedi sembrano rimanere "incollati al pavimento". E una difficoltà analoga si può riscontrare quando si cerca di camminare: nel tentativo di superare la resistenza al movimento si perde l'equilibrio, le gambe cedono e si cade per terra. Alcuni pazienti trovano particolarmente difficile oltrepassare la soglia delle porte: per qualche misterioso motivo è come se i piedi esitassero e non volessero muoversi... Anche in una situazione del genere l'equilibrio può venire a mancare. Camminare in discesa, poi, risulta particolarmente arduo. Sembra che le gambe vadano per conto loro, e in qualche caso ciò può accadere per davvero. Alcuni pazienti hanno bisogno di assistenza per camminare in discesa, anche se su una strada in piano il loro equilibrio è buono. Salire sull'autobus o sul treno è impresa difficile e richiede tempo, e se l'autobus riparte prima che vi siate messi seduti, perdere l'equilibrio è quasi inevitabile. Quando si sta in mezzo alla folla c'è soprattutto un problema: la possibilità di essere urtato può causare al soggetto la perdita di equilibrio e di conseguenza, cadute.
Ma anche uscire dall'automobile un'operazione difficile anche per chi è in perfette condizioni fisiche costituisce un notevole ostacolo per chi è affetto dal Parkinson. Fare il bagno pone gli stessi problemi. Non c'è da vedersela soltanto con movimenti lenti e impacciati ma anche con la paura di cadere che contribuisce a limitare tutte le attività . Se non si riesce a recuperare la fiducia in se stessi con una terapia adeguata o con una buona capacità di adattamento alla vita di tutti i giorni, la situazione rischia di precipitare in un circolo vizioso. Un paziente spaventato dall'idea di farsi male cadendo, tenderà a trascorrere sempre più tempo in poltrona invece di uscire e andarsene in giro. Di conseguenza non metterà in pratica quegli esercizi fisici indispensabili per conservare la mobilità e attenuare la rigidità muscolare . La terapia farmacologia, inoltre, è veramente efficace soltanto quando riesce a stimolare il paziente a svolgere una vita attiva. La perdita di fiducia in se stessi e la paura di cadere possono quindi condurre a uno stato di depressione che richiederà grande coraggio e volontà per essere superato.
Autore: Redazione Medicina33.com